彭军委员：让罕见病“被看见”提高医乐鱼电竞疗服务能力

　　乐鱼电竞世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病定义为罕见病。有数据显示，目前全球已确认的罕见病超7000种乐鱼电竞，并以每年250-280种的速度递增。罕见病诊断难乐鱼电竞、治疗难、研究难，是诊疗挑战较大的疾病领域，也是全球共同的重大公共卫生问题，是世界性医学难题。

　　截至目前，我国已将207个罕见病纳入国家罕见病目录，但临床上遇到的罕见病远超过这个数量。而且，因为人口基数大，罕见病在我国其实并没有那么“罕见”。中国罕见病联盟的数据显示，全国罕见病患者总数超过2000万，每年新增患者超过20万。国家卫生健康委等多部门积极探索罕见病防治诊疗的“中国方案”。

　　然而，当前，我国大部分罕见病患者需要到医疗资源丰富地区的医院才能确诊乐鱼电竞。同时乐鱼电竞，由于价格昂贵等原因，罕见病药品存在“入院难”现象。

　　据此，全国政协委员、山东大学齐鲁医院副院长彭军建议，将罕见病诊治能力建设纳入医院高质量发展考核评价体系，督促医院重视罕见病学科专业发展，建立并推广罕见病多学科会诊协作模式。

　　“为减少异地就医，相关部门应尽快推动罕见病医学中心和区域医疗中心建设。目前，前4批76个国家区域医疗中心已经启动建设，有效降低了外转就医比例。在罕见病领域开展医学中心建设，不仅能提高罕见病患者诊疗服务的可及性，而且可以加强相关领域的人才培养乐鱼电竞，提升各级医疗机构罕见病诊疗能力。”彭军表示。

　　此外，彭军建议，针对罕见病治疗用药的特点，可以建立罕见病药品进院“绿色通道”，简化进院流程。通过单独管理、优先挂网等方式，在确保安全合理用药的基础上，对医保目录内罕见病药品实施“双通道”管理。